朗格罕氏细胞组织细胞增生症是我在2001年才听说的一种新的较罕见的疾病。一般常见于婴幼儿。据有关医学文献记载,其病因尚不清楚。在国内,一般省级医院也不一定能够确诊,绝大部分患儿都是在北京儿童医院或
在首都儿科研究所儿童医院确诊治疗。目前,随着这种疾病的逐年增多,少数省级医院也可以确诊了。
自2001年至日前和我在平时对这种疾病的关注和了解,较多的患儿经过类似于治疗白血病的治疗方式--化疗的方法进行治疗,一般经过2--3年,且治疗费用昂贵。经过接触这些不同地区的患儿,了解了更多这种疾病的不同症状的具体表现,使我越加感觉到这种疾病的可怕!据我所知,这种疾病的病死率很高。在国内外,这种疾病都是采用化疗的办法治疗,而且,复发后仍采用该方法进行化疗,或多次复发多次化疗,最终只是人财两空。这种疾病在经过较长时间的化疗后,从表面看来治愈的情况下仍会不断复发,或者干脆说西医找不到一例治愈的病例。致使一些较困难的患儿家庭无力承担医疗费用而放弃治疗,很多至少花费几万元、几十万元的医疗费用,据说,广东一患儿花费掉了近百万元的医疗费,仅因感冒就死去了。
这些年,由于我在这方面有过经历,正像在我的另一篇文章《我对中医中药情有独钟,他救了我的外孙---有感于外孙的朗罕氏组织细胞增生症的求医经历》中所体会到的一样。我的外孙于2001年时在北京所经历的求医经历让我感觉到当时我的决策是正确的。因为,当时我对西医治疗这种病以及他们的医风、医德和他们治疗这种病的科学态度产生过极大的怀疑,又经在北京中医药大学国医堂最好的中医治疗不见效果。不得已,我也是用中草药挽救了我的外孙。经过事实验证,我是对的。正因为这样的决策才救了我的外孙。
这种病例在近些年逐年增多,很多人也找过我,我也救过一些孩子。但我毕竟不是学医和搞医的,更不能说行医。所以,有些人在网上搜到我的文章,找到我,因为我有过这样的亲身经历,我理解他们的急切心情,不忍心回绝。不得已,我也是以治病救人为出发点,救救孩子而已。